Por Romyna Lanza
“Eu sou a mãe dos meus pais... um casal de filhos que me faz sentir: tristeza, alegria, raiva, impotência, impaciência, carinho, ternura, amor, muito amor... às vezes, bate remorso por conta de uma palavra mais ríspida, um tom que poderia ser mais baixo, mais contido... Eu me perdi de mim mesma ao lidar com o Alzheimer... cuido dos meus pais com muito amor. Mas quem cuida de mim? Ninguém...o Alzheimer afasta as pessoas ...”
O desabafo é de Carmen Lúcia de Farias, 54 anos, filha de Elizabeth e Estácio, ambos doentes de Alzheimer.
Estácio, hoje com 89 anos, apresentou os primeiros sinais da doença em 2007.
“Notamos que ele estava se esquecendo muito das coisas, chegando, inclusive, a se perder, sem lembrar onde estacionara o carro. Eram coisas assim...mas de maneira suave”, conta Carmen.
Em 2003, Estácio se submeteu a duas cirurgias, ambas com anestesia geral, e teve parada cardiorrespiratória, precisando ser revivido na UTI.
“Perdeu oxigênio e, quando voltou, apresentou perda de memória recente...foi aí que tudo começou realmente, mas sem os sintomas que só vieram mesmo a partir de 2007”, relembra a filha.
Elizabeth, 87 anos, sofreu com a doença do marido e, acredita Carmen, que isso influenciou seu estado de saúde. No final de 2011, Elizabeth passou por uma cirurgia de obstrução intestinal, também com anestesia geral. Ficou cerca de uma semana na UTI. Ao sair, não conseguia andar e sua memória ficou comprometida. Só recuperou os movimentos com fisioterapia. A memória foi retomada aos poucos.
Carmen passou dois meses tomando contando da mãe: “Eu dormia numa cadeira do papai e minha mãe, numa cama de hospital. Essa fase da vida dela nos aproximou muito e criou uma dependência dela em relação a minha pessoa”.
Sobre as possíveis causas de aceleramento da perda da memória dos pais, a filha reflete: “Não sei explicar se há relação, mas sempre teve a anestesia geral. E eu acho que tem a ver com o desenvolvimento do Alzheimer ou pelo menos aceleramento”.
Estima-se que, atualmente, o Brasil tenha entre 800 mil e 1,5 milhão de portadores de Alzheimer, segundo o Ministério da Saúde. A doença atinge mais da metade das pessoas com mais de 85 anos. E a tendência é que esses números cresçam.
Por isso, as discussões em torno dos tratamentos, dos avanços das pesquisas para a cura e dos pacientes em si devem ir além. É preciso olhar, também, para os cuidadores, para filhos, netos e familiares dos doentes de Alzheimer.
“Às vezes, eu perco a paciência, a tão decantada paciência, mostrada em vídeos emocionantes, que duram dois, três minutos...Vídeos que nos fazem chorar, mas que não representam a verdade. Ninguém é 100% normal quando cuida de pessoas com demências. Somos humanos e cheios de imperfeições”, expõe Carmen.
E continua: “É dor física, emocional. E só quem sabe é quem passa. Não quero elogios, quero ajuda, companhia. Dia de domingo é o pior dia do mundo para mim...pela solidão, pela indiferença dos outros familiares, pela intolerância para executar determinadas tarefas...Enfim, tenho vontade de sumir, de ficar sozinha em algum lugar, sem me mexer, sem falar”.
Carmen possui três irmãos com quem possui, conforme explica, uma relação “normal”, com “muitas brigas, pazes, brigas, pazes. Mas também muito carinho e cumplicidade”.
É ela e o irmão mais novo, Tacinho, de 54 anos, que se revezam nos cuidados com os pais, além dos cuidadores, que trabalham de segunda a sábado. “Os outros dois (irmãos) vêm mais de visita ou quando acontece algum problema de saúde”, diz Carmen.
E relata: “Eu vivo uma rotina viciosa. Acordo por volta das 7h, nos dias em que posso, ou seja, durante a semana. No final de semana, acordo às 5h da manhã. Preparo a alimentação dos meus pais, dou banho neles, dou os medicamentos. Depois, vamos assistir a um pouco de TV. Meu irmão caçula chega por volta das 9h, me ajuda muito, pois os cuidadores estão de folga no domingo. Não consigo dormir uma noite inteira. Meu sono sofre várias interrupções pois tenho que checar minhas crianças. Mas é isso aí...ficamos apenas nós três, a partir das 14h do sábado até a segunda pela manhã....Por isso odeio dia de domingo”.
Questiono a Carmen: “Já conversou com seus irmãos sobre a divisão de responsabilidades?”
“Não adianta muito. Um diz que não tem estrutura para aguentar ver os nossos pais assim - como se eu e Tacinho tivéssemos. Então, nem perco meu tempo”, lamenta.
Apesar da dor e das dificuldades, Carmen é enfática ao me responder que não pensa em internar os pais: “Nunca farei isso. Posso te garantir”.
“(O amor) é imenso, e não teria como ser de outra maneira. Sem amor, você não enfrenta essa situação, e pode ter certeza que esse amor é correspondido”, completa.
“Eu amo o meu pai de uma maneira imensurável, não me vejo sem a presença dele perto de mim. Minha mãe, eu amo, mas não como a meu pai. E isso vem desde a infância, pois sempre fui a filha preterida por ele e certas atitudes me marcaram muito”.
“Meus pais sempre estiveram presentes na minha vida. Eu me lembro do meu pai me levando à praia. Eu estava com três anos, maiô verde - engraçado como lembro -, ele cavando uma piscininha na beira da praia, me pedindo para ficar quietinha que iria dar um mergulho - ele nadava muito bem. Aí, ele desapareceu nas ondas...Quando ele voltou, eu tava chorando desesperada, pensando que o tinha perdido. Ele me colocou nos braços, me beijou e disse: “deixe de chorar, papai tá aqui com você”. Uma bobagem dessas, e me fez chorar depois de 50 anos”, relembra.
Hoje, Carmen só sai de casa para trabalhar. A doença dos pais alterou toda a sua rotina, toda a sua vida pessoal, social e amorosa: “Ia me aposentar, mas desisti, senão piro de vez. Deixei de ter vida própria, desde o problema de saúde deles. Só trabalho, feira, bancos e médicos. O máximo de programa que ainda consigo fazer é, uma vez por mês, almoçar com amigos. Mas até isso está diminuindo. Não penso em namorado, sexo, nada disso...digo sempre que sou assexuada”.
O desgaste psíquico e emocional atingiu também o físico: “Não tenho mais vaidade. Estou acima do peso, com problemas de saúde não resolvidos, que vou empurrando com a barriga. Não me preocupo com aparência, seja no vestir, no pentear. Só não relaxo na higiene e adoro cheirar bem. Meus pais são cheirosos também. Adoro limpeza. Abri mão de viver. Sempre gostei da noite, de curtir um barzinho. Hoje em dia, virei Cinderela das 18h”, confidencia.
Os pais sempre tiveram forte influência na vida da Carmen. Ela se recorda do casamento, em plena adolescência:
“Casei aos 17 anos de idade, sabendo que seria um fiasco. Casei para não ficar mal falada. Acredita nisso? Em 1977, no Nordeste. era a morte anunciada para qualquer moça de boa família ficar ‘falada’. Casei e, antes de sair para a ‘lua de mel’, eu exigi ver o meu pai novamente. E assim o fiz. Estava aos prantos, magoada por ter sido coagida a casar, mas eu tinha que ver meu pai mais uma vez. Ele, ao me abraçar, falou assim: ‘vai dar certo, tem que dar, não chore, vá com seu marido’. E eu fui. Não tive filhos. Não durou muito. Logo, voltei para casa, onde meus pais me receberam de braços abertos”.
Mas, novamente, vieram as regras: “Não podia sair de casa para não ficar falada. Meu pai me falou uma frase, olhando nos meus olhos, que até hoje eu sigo: ‘Não se decepcione para não me decepcionar’. Mulher separada é mal vista. E foi assim por quatro longo anos, quando terminei meus estudos e fui trabalhar. Fiz histerectomia, o que não mais me permitiu engravidar na idade que eu achava adequada para ser mãe”, relata.
Além do casamento, Carmen teve outros três relacionamentos sérios: “E apenas um grande amor, que não foi o meu marido”, confessa.
O estágio do Alzheimer do Estácio está bem avançado, de acordo com Carmen: “Ele já apresenta declínio físico, pesando em torno de 37 quilos ou menos. Mas, mesmo assim, não se entrega. Ele ainda anda, com dificuldade. E faz suas necessidades fisiológicas no banheiro normalmente”.
A doença o torna agressivo: “Meu pai é agressivo, bate muito na gente. Mas é mais fácil cuidar dele, pois, se você não irritá-lo, ele fica na boa. E só esporadicamente, ele agride sem motivo. Ele é como um menino que, ao pedir determinado objeto, e o mesmo for negado, faz manha, bate, xinga palavrão e só. Depois, passa. Paradoxalmente, ele é puro carinho, sempre beijando e cheirando, acarinhando. Eu gosto muito de deitar na cama com eles dois e fazer cafuné. Ele adora e retribui”.
O Alzheimer, em Elizabeth, evoluiu mais rápido, apesar de ter se apresentado anos depois. “Minha mãe ainda tem um pouco de raciocínio, mas mesmo com medicamentos - que são trocados, quando não apresentam resposta -, o quadro dela é pior que o de papai no que diz respeito ao tempo. Nela, o Alzheimer evolui rapidamente - nas mulheres parece ser mais rápido. E ela, além da agressividade, tem o lado depressivo que é difícil de aguentar. Ela fica chorando, repetindo uma frase sem parar, e se mutilando, coisa que meu pai nunca fez. Destruiu as roupas, quebrou objetos, danificou móveis...Resumindo, é complicado. E os cuidadores preferem cuidar de papai, todos eles, pois chega uma hora em que você não aguenta, parece uma lavagem cerebral....É muito complicado, você não faz ideia”.
E emenda: “Sua existência passa a ser em função deles, mesmo que tenha gente ajudando, a responsabilidade é toda minha. Eu me pego chorando várias vezes, revoltada com Deus, com a família, com todo mundo. Eu não pedi essa vida para mim, ela me foi imposta e eu não posso fazer nada. Quando eu perco a paciência com um deles, volto e peço desculpas, perdão por ter sido grosseira. E é assim que acontece. Eles passam a ser filhos, e você os trata como filhos. O resto é propaganda. Quem tem gente doente na família sabe que eu estou falando a verdade. Nós adoecemos juntos”.
“Eu sou a mãe dos meus pais... um casal de filhos que me faz sentir: tristeza, alegria, raiva, impotência, impaciência, carinho, ternura, amor, muito amor... às vezes, bate remorso por conta de uma palavra mais ríspida, um tom que poderia ser mais baixo, mais contido... Eu me perdi de mim mesma ao lidar com o Alzheimer... cuido dos meus pais com muito amor. Mas quem cuida de mim? Ninguém...o Alzheimer afasta as pessoas ...”
O desabafo é de Carmen Lúcia de Farias, 54 anos, filha de Elizabeth e Estácio, ambos doentes de Alzheimer.
Estácio, hoje com 89 anos, apresentou os primeiros sinais da doença em 2007.
“Notamos que ele estava se esquecendo muito das coisas, chegando, inclusive, a se perder, sem lembrar onde estacionara o carro. Eram coisas assim...mas de maneira suave”, conta Carmen.
Em 2003, Estácio se submeteu a duas cirurgias, ambas com anestesia geral, e teve parada cardiorrespiratória, precisando ser revivido na UTI.
“Perdeu oxigênio e, quando voltou, apresentou perda de memória recente...foi aí que tudo começou realmente, mas sem os sintomas que só vieram mesmo a partir de 2007”, relembra a filha.
Elizabeth, 87 anos, sofreu com a doença do marido e, acredita Carmen, que isso influenciou seu estado de saúde. No final de 2011, Elizabeth passou por uma cirurgia de obstrução intestinal, também com anestesia geral. Ficou cerca de uma semana na UTI. Ao sair, não conseguia andar e sua memória ficou comprometida. Só recuperou os movimentos com fisioterapia. A memória foi retomada aos poucos.
Carmen passou dois meses tomando contando da mãe: “Eu dormia numa cadeira do papai e minha mãe, numa cama de hospital. Essa fase da vida dela nos aproximou muito e criou uma dependência dela em relação a minha pessoa”.
Sobre as possíveis causas de aceleramento da perda da memória dos pais, a filha reflete: “Não sei explicar se há relação, mas sempre teve a anestesia geral. E eu acho que tem a ver com o desenvolvimento do Alzheimer ou pelo menos aceleramento”.
Estima-se que, atualmente, o Brasil tenha entre 800 mil e 1,5 milhão de portadores de Alzheimer, segundo o Ministério da Saúde. A doença atinge mais da metade das pessoas com mais de 85 anos. E a tendência é que esses números cresçam.
Por isso, as discussões em torno dos tratamentos, dos avanços das pesquisas para a cura e dos pacientes em si devem ir além. É preciso olhar, também, para os cuidadores, para filhos, netos e familiares dos doentes de Alzheimer.
“Às vezes, eu perco a paciência, a tão decantada paciência, mostrada em vídeos emocionantes, que duram dois, três minutos...Vídeos que nos fazem chorar, mas que não representam a verdade. Ninguém é 100% normal quando cuida de pessoas com demências. Somos humanos e cheios de imperfeições”, expõe Carmen.
E continua: “É dor física, emocional. E só quem sabe é quem passa. Não quero elogios, quero ajuda, companhia. Dia de domingo é o pior dia do mundo para mim...pela solidão, pela indiferença dos outros familiares, pela intolerância para executar determinadas tarefas...Enfim, tenho vontade de sumir, de ficar sozinha em algum lugar, sem me mexer, sem falar”.
Carmen possui três irmãos com quem possui, conforme explica, uma relação “normal”, com “muitas brigas, pazes, brigas, pazes. Mas também muito carinho e cumplicidade”.
É ela e o irmão mais novo, Tacinho, de 54 anos, que se revezam nos cuidados com os pais, além dos cuidadores, que trabalham de segunda a sábado. “Os outros dois (irmãos) vêm mais de visita ou quando acontece algum problema de saúde”, diz Carmen.
E relata: “Eu vivo uma rotina viciosa. Acordo por volta das 7h, nos dias em que posso, ou seja, durante a semana. No final de semana, acordo às 5h da manhã. Preparo a alimentação dos meus pais, dou banho neles, dou os medicamentos. Depois, vamos assistir a um pouco de TV. Meu irmão caçula chega por volta das 9h, me ajuda muito, pois os cuidadores estão de folga no domingo. Não consigo dormir uma noite inteira. Meu sono sofre várias interrupções pois tenho que checar minhas crianças. Mas é isso aí...ficamos apenas nós três, a partir das 14h do sábado até a segunda pela manhã....Por isso odeio dia de domingo”.
Questiono a Carmen: “Já conversou com seus irmãos sobre a divisão de responsabilidades?”
“Não adianta muito. Um diz que não tem estrutura para aguentar ver os nossos pais assim - como se eu e Tacinho tivéssemos. Então, nem perco meu tempo”, lamenta.
Apesar da dor e das dificuldades, Carmen é enfática ao me responder que não pensa em internar os pais: “Nunca farei isso. Posso te garantir”.
“(O amor) é imenso, e não teria como ser de outra maneira. Sem amor, você não enfrenta essa situação, e pode ter certeza que esse amor é correspondido”, completa.
“Eu amo o meu pai de uma maneira imensurável, não me vejo sem a presença dele perto de mim. Minha mãe, eu amo, mas não como a meu pai. E isso vem desde a infância, pois sempre fui a filha preterida por ele e certas atitudes me marcaram muito”.
“Meus pais sempre estiveram presentes na minha vida. Eu me lembro do meu pai me levando à praia. Eu estava com três anos, maiô verde - engraçado como lembro -, ele cavando uma piscininha na beira da praia, me pedindo para ficar quietinha que iria dar um mergulho - ele nadava muito bem. Aí, ele desapareceu nas ondas...Quando ele voltou, eu tava chorando desesperada, pensando que o tinha perdido. Ele me colocou nos braços, me beijou e disse: “deixe de chorar, papai tá aqui com você”. Uma bobagem dessas, e me fez chorar depois de 50 anos”, relembra.
Hoje, Carmen só sai de casa para trabalhar. A doença dos pais alterou toda a sua rotina, toda a sua vida pessoal, social e amorosa: “Ia me aposentar, mas desisti, senão piro de vez. Deixei de ter vida própria, desde o problema de saúde deles. Só trabalho, feira, bancos e médicos. O máximo de programa que ainda consigo fazer é, uma vez por mês, almoçar com amigos. Mas até isso está diminuindo. Não penso em namorado, sexo, nada disso...digo sempre que sou assexuada”.
O desgaste psíquico e emocional atingiu também o físico: “Não tenho mais vaidade. Estou acima do peso, com problemas de saúde não resolvidos, que vou empurrando com a barriga. Não me preocupo com aparência, seja no vestir, no pentear. Só não relaxo na higiene e adoro cheirar bem. Meus pais são cheirosos também. Adoro limpeza. Abri mão de viver. Sempre gostei da noite, de curtir um barzinho. Hoje em dia, virei Cinderela das 18h”, confidencia.
Os pais sempre tiveram forte influência na vida da Carmen. Ela se recorda do casamento, em plena adolescência:
“Casei aos 17 anos de idade, sabendo que seria um fiasco. Casei para não ficar mal falada. Acredita nisso? Em 1977, no Nordeste. era a morte anunciada para qualquer moça de boa família ficar ‘falada’. Casei e, antes de sair para a ‘lua de mel’, eu exigi ver o meu pai novamente. E assim o fiz. Estava aos prantos, magoada por ter sido coagida a casar, mas eu tinha que ver meu pai mais uma vez. Ele, ao me abraçar, falou assim: ‘vai dar certo, tem que dar, não chore, vá com seu marido’. E eu fui. Não tive filhos. Não durou muito. Logo, voltei para casa, onde meus pais me receberam de braços abertos”.
Mas, novamente, vieram as regras: “Não podia sair de casa para não ficar falada. Meu pai me falou uma frase, olhando nos meus olhos, que até hoje eu sigo: ‘Não se decepcione para não me decepcionar’. Mulher separada é mal vista. E foi assim por quatro longo anos, quando terminei meus estudos e fui trabalhar. Fiz histerectomia, o que não mais me permitiu engravidar na idade que eu achava adequada para ser mãe”, relata.
Além do casamento, Carmen teve outros três relacionamentos sérios: “E apenas um grande amor, que não foi o meu marido”, confessa.
O estágio do Alzheimer do Estácio está bem avançado, de acordo com Carmen: “Ele já apresenta declínio físico, pesando em torno de 37 quilos ou menos. Mas, mesmo assim, não se entrega. Ele ainda anda, com dificuldade. E faz suas necessidades fisiológicas no banheiro normalmente”.
A doença o torna agressivo: “Meu pai é agressivo, bate muito na gente. Mas é mais fácil cuidar dele, pois, se você não irritá-lo, ele fica na boa. E só esporadicamente, ele agride sem motivo. Ele é como um menino que, ao pedir determinado objeto, e o mesmo for negado, faz manha, bate, xinga palavrão e só. Depois, passa. Paradoxalmente, ele é puro carinho, sempre beijando e cheirando, acarinhando. Eu gosto muito de deitar na cama com eles dois e fazer cafuné. Ele adora e retribui”.
O Alzheimer, em Elizabeth, evoluiu mais rápido, apesar de ter se apresentado anos depois. “Minha mãe ainda tem um pouco de raciocínio, mas mesmo com medicamentos - que são trocados, quando não apresentam resposta -, o quadro dela é pior que o de papai no que diz respeito ao tempo. Nela, o Alzheimer evolui rapidamente - nas mulheres parece ser mais rápido. E ela, além da agressividade, tem o lado depressivo que é difícil de aguentar. Ela fica chorando, repetindo uma frase sem parar, e se mutilando, coisa que meu pai nunca fez. Destruiu as roupas, quebrou objetos, danificou móveis...Resumindo, é complicado. E os cuidadores preferem cuidar de papai, todos eles, pois chega uma hora em que você não aguenta, parece uma lavagem cerebral....É muito complicado, você não faz ideia”.
E emenda: “Sua existência passa a ser em função deles, mesmo que tenha gente ajudando, a responsabilidade é toda minha. Eu me pego chorando várias vezes, revoltada com Deus, com a família, com todo mundo. Eu não pedi essa vida para mim, ela me foi imposta e eu não posso fazer nada. Quando eu perco a paciência com um deles, volto e peço desculpas, perdão por ter sido grosseira. E é assim que acontece. Eles passam a ser filhos, e você os trata como filhos. O resto é propaganda. Quem tem gente doente na família sabe que eu estou falando a verdade. Nós adoecemos juntos”.
